Falta de Medicamentos Essenciais para Doenças Raras e Autoimunes Causa Sofrimento e Agravamento de Quadros Clínicos em Minas Gerais

Falta de Medicamentos Essenciais para Doenças Raras e Autoimunes Causa Sofrimento e Agravamento de Quadros Clínicos em Minas Gerais

Situação Crítica na Farmácia de Minas A Farmácia de Minas, responsável pela distribuição de medicamentos de alto custo pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em Belo Horizonte, tem sido palco de denúncias graves. Familiares e pacientes relatam a interrupção recorrente no fornecimento de remédios essenciais para doenças raras e autoimunes, gerando agravamento dos quadros clínicos, […]

Resumo

Situação Crítica na Farmácia de Minas

A Farmácia de Minas, responsável pela distribuição de medicamentos de alto custo pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em Belo Horizonte, tem sido palco de denúncias graves. Familiares e pacientes relatam a interrupção recorrente no fornecimento de remédios essenciais para doenças raras e autoimunes, gerando agravamento dos quadros clínicos, sofrimento emocional e insegurança.

ELA: A Luta pela Autonomia Prejudicada

O caso de Maria de Lourdes Alves Pinheiro, de 56 anos, diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em 2023, ilustra a gravidade da situação. Sua sobrinha, Gabriela de Oliveira Lage, acompanha de perto a evolução da doença e os efeitos devastadores da falta do Riluzol, medicamento distribuído pelo Estado.

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Mesmo com uma doença neurodegenerativa sem cura, a medicação em dia permitia que Maria mantivesse certa autonomia. Ela se alimentava melhor, realizava atividades físicas e cuidava de suas necessidades. Contudo, a primeira interrupção no fornecimento, em abril, deixou-a sem o remédio por quase três meses.

“Depois da falta do medicamento, ela teve uma piora gradativa, já não conseguia se alimentar da mesma forma e devido à piora na alimentação agravou tudo”, relata Gabriela. A dificuldade para se alimentar levou à perda de peso, fator diretamente associado à progressão da ELA. A família também aponta a demora no acesso a consultas especializadas pelo SUS como um fator agravante.

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Gabriela denuncia a falta de comunicação e planejamento por parte do sistema de saúde. “A gente sempre comparecia no dia e horário agendados e, quando a gente chegava na unidade, o medicamento simplesmente não estava disponível, sem alternativas ou encaminhamentos.”

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A situação se repetiu no final do ano, com mais de duas semanas sem o medicamento. O Riluzol, que custa cerca de R$ 1.700 por caixa, é inviável para a família comprar. “Quando ele falta, cresce a ansiedade e a insegurança. A ausência do tratamento compromete a qualidade de vida e atinge diretamente a dignidade de quem está lutando para viver com o máximo de autonomia possível”, desabafa Gabriela.

Lúpus e Fibromialgia: O Impacto da Falta de Micofenolato

Ana Luiza Valores Madeira, 28 anos, portadora de lúpus há 12 anos e fibromialgia há oito, também sofre com as interrupções no fornecimento. Ela faz uso diário do micofenolato de mofetila para controle do lúpus e relatou ter ficado sem acesso ao medicamento diversas vezes em 2025.

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A falta do remédio provocou sinais de reativação do lúpus, com dores intensas e fadiga. “Me atrapalhou literalmente em tudo, as dores aumentam, a fadiga, sintomas de febre, é desesperador”, conta Ana Luiza.

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Sem alternativa pelo sistema público, ela conseguiu uma doação de comprimidos de outro estado, mas precisou reduzir a dosagem diária para prolongar o uso. A caixa do micofenolato de mofetila custa em média R$ 800, preço inviável para a jovem, que utiliza outros quatro medicamentos para suas condições.

“Eu tomo cinco medicamentos tanto para o lúpus quanto para a fibromialgia e acaba ficando caro a junção de tudo. Eu compro os outros quatro, mas o micofenolato de mofetila não consigo comprar. E sem esse remédio outra opção que eu tenho é internar para fazer tratamento venoso. Isso muda completamente a rotina e traz medo, ansiedade e insegurança”, relata.

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A Responsabilidade do Estado e a Busca por Soluções

Para pacientes como Maria de Lourdes e Ana Luiza, a regularidade no fornecimento de medicamentos é uma questão de dignidade e qualidade de vida. “Não escolhemos ter uma doença, não escolhemos depender do Estado, porém dependemos e é um descaso deixar acontecer essas faltas”, afirma Ana Luiza.

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A Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) informou que a aquisição dos remédios é centralizada pelo Ministério da Saúde, que distribui para os estados conforme programações nacionais. A SES-MG afirma que, em casos de atrasos pontuais, o Estado realiza a distribuição complementar de estoques disponíveis para minimizar impactos.

Atualmente, o órgão garante que o fornecimento de Riluzol e Micofenolato de Mofetila está regularizado, com 100% de abastecimento nas unidades da Farmácia de Minas. A secretaria orienta pacientes a manterem acompanhamento com suas equipes de saúde e reforça que monitora continuamente o abastecimento para assegurar o acesso aos tratamentos essenciais.

Fonte: Estado de Minas

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